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有关罕见病的育儿文章
国际罕见病日:8成罕见病是遗传缺陷所致,预防应做好这几件事
今天是2月28日,是2019年的国际罕见病日,今年的主题是“连接健康和社会关怀(BridgingHealthandSocialCare)”。目前全球范围内已确认的罕见病种约6000-7000种,其中80%由先天性遗传缺陷所致,虽然现在罕见病还是一个无法跨越的难......
2023-04-25
一针70万元,患儿靠“天价药”续命,用不起的大多活不过2岁
目前,《第一批罕见病目录》已经出台,与此同时,保障罕见病患者用药,也已经被纳入“十三五”深化医改的重点任务。在去年的时候,国务院就罕见病药品给予增值税优惠。01四岁的萌萌,从来不知道下床后的世界是什么样子。儿童节那......
2023-07-28
因你珍稀,所以珍惜——国际罕见病日一起了解罕见遗传性疾病基因检测
今年2月28日是第12个国际罕见病日。罕见病是发病率极低、病种繁多、症状严重、检测技术和手段极其复杂的一类疾病。随着基因检测技术的飞速发展,越来越多的致病基因被发现,一些在家族中代代相传的稀奇古怪的病原来是由......
2023-03-29
全球罕见病6千种 8成是遗传缺陷所致
罕见病,又称“孤儿病”,是指患病率极低的疾病,80%是由先天性遗传缺陷所致。因为发病人数稀少,罕见病人的处境往往被忽视,成为“医学孤儿”。“瓷娃娃”、“玻璃人”、“月亮孩子”、“企鹅家族”、“蜘蛛人”、“黏宝宝”、......
2023-06-17
1岁宝宝将变“石头”,罕见遗传病不可忽视!
恶性石骨症是一种发病率约为百万分之一的极罕见遗传性疾病。一般这样的小孩1岁以内死亡率高达70%~80%。新生儿缺陷又可以通过什么来阻断呢?安安的爸爸是名康复科医生,妈妈是护士;即使如此,爸爸妈妈面对安安的病情束手无......
2015-10-16
孩子长得太漂亮也是一种病 洋娃娃面容背后的罕见病
家庭中有一个非常漂亮的孩子总是令别人羡慕不已,但孩子长的太漂亮不一定是好事,比如爆红某音的兰妮妮,别人都亲切的称呼她“失声天使”,这是因为她拥有天使般面容的同时却患上了罕见的基因疾病,而世界上有很多令人长的好看......
2022-07-09
孩子胖乎乎可能患上“罕见病”,家长可得重视!
家中的娃娃胖乎乎很可爱,可是,有时候能吃、胖乎乎和过分乖巧可不一定是“福相”,或患罕见“小胖威利综合征”,家长们可要注意了。专家提醒,如果婴幼儿时期出现喂养困难,发育迟缓,肌张力低下,性腺发育不良,2岁之后,突然食欲旺盛,......
2013-12-14
七成罕见病在儿童期发病
据广东省医学会罕见病分会主任委员、广州市妇女儿童医疗中心内科部副主任、内分泌科主任刘丽主任医师介绍,现在已发现的罕见病一共有5781种,种类繁多,其中80%多是先天疾病。而罕见病有70%是在儿童期发病。刘丽介绍,广东省......
2014-09-19
罕见好听的男孩名字
我国的人口基数很大,所以很容易出现重名的情况,那么,怎么起一个罕见好听的男孩名字呢?一起来看看吧。罕见好听的男孩名字一、罕见的男孩名字偲博偲字作为一个罕见字,可能很多人都不太熟悉,此字是一个多音字,有cāi、sī两个......
2022-06-26
全球罕见怪病盘点:孩子一笑就骨折
几乎每位妈妈都有这样的感受:孩子生病,病在他身,痛在我心。不过值得庆幸的是,大多数孩子得的都是像感冒、发烧这种小病。但有些孩子就没那么幸运了,他们患了比较罕见的疾病,因为无法治愈而饱受折磨,失去了他们本该拥有的快乐......
2022-05-29
怀孕生孩子那些事之罕见病的产前诊断
但是从医学的角度来讲,从患者的角度来讲,是应该考虑更大的范围的。WHO的定义:患病人数占总人口总数的0.65‰~1‰的疾病美国:患病人数少于20万人(约0.75‰)日本:患病人数少于5万人(约0.4‰)澳大利亚:患病人数少于20000人(约0......
2013-07-13
罕见好听的古风名字男
古风类的男孩名字意境优美,同时还能更突显男孩儒雅、飘逸气质,是常见的起名选择。那么,罕见好听的古风男名字有哪些呢?一起来看看吧。罕见好听的古风男名该如何取<借助文学典故>古风的男孩名字,不仅注重好听,也非常看重名字......
2022-06-24
新生宝宝患罕见病 出生后全身无皮肤
和所有新出生的宝宝一样,布劳迪·柯蒂斯(BrodyCurtis)受到了无微不至的照顾。但是对于布劳迪的父母,这种轻柔和无微不至不仅仅是因为爱,它还有另一层意义:他患有罕见的胎儿水肿综合征(Bart'sSyndrome)。痛苦的疾病:布劳迪的口腔......
2023-06-26
幼童患罕见疾病长满黑斑(图)
李红英展露孩子的带毛黑斑。生活拮据的父母没有放弃治好孩子的愿望。见习记者/梁清摄本报讯(记者/何永华实习生/张云)“不管花什么代价,我都要治好儿子……”抚摸着幼子吴清波黑斑点点的脸庞,李红英深情地说。刚满一岁半......
2022-06-13
福州现世界罕见病例 新生儿皮肤缺失
中新社福州6月6日电(吴志李政)在福州,女婴小鸿鸿一出生,10%的皮肤缺失,血红色的肌肉暴露在外,还引发败血症。经南京军区福州总医院专家诊断,婴儿患的是世界罕见病先天性皮肤缺失,发病率10万分之一。记者6日从南京军区福州总......
2017-11-14
好听罕见的女宝宝名字
每个孩子都是独特的,因此需要一个好听罕见的名字来搭配。下面整理了一些,有需要的父母可参考一二。好听罕见的女宝宝名字分享【岐悦】“岐”取自“麦穗两岐”,比喻祥瑞吉祥,表现出成绩卓著。“悦”表示高兴愉悦,形容女孩乖......
2022-06-17
独特罕见的男孩名字
父母都不想要自己的孩子名字和别人的一样,所以就想要给起一个独特罕见的名字,但又不知道如何着手。下面整理了一些独特罕见的男孩名字,希望对父母起名有帮助。独特罕见的男孩名字精选屹奉二字的搭配大部分姓氏都能念的比......
2022-05-22
明星家庭罕见亲子照
明星其实也不过是凡夫俗子,有着普通的人的七情六欲、有着和你我一样的喜怒哀乐。私底下,他们对幸福家庭的渴望和我们没有什么两样……李湘和妈妈贾静雯一家李咏一家......
2023-03-31
王菲罕见童年照
那么酷那么个性的王菲,童年会是什么样子呢?(以上内容仅授权39健康网独家使用,未经版权方授权请勿转载。)点击进入精彩育儿频道!......
2023-05-07
罕见巨痣症困扰四龄童
撩开衣领,迪迪的头颈四周及整个上身皮肤均呈乌黑色,粗糙肥厚。母亲吴明翠说,迪迪患有罕见的先天性“巨痣症”,从出生之日起,她的头颈就被黑色瘤体包围。本报记者韩萌摄本报讯(记者李毅哲王卡拉)圆圆的脸蛋、两束可爱的冲天辫......
2022-06-27
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